Du vil se hendes blogs her på siden, så tit og ofte, som hun ønsker.
Derfor vil jeg ikke længere kalde dem for Gæst blogs, men i stedet vil de blive kaldt Line's Blogs...
Det er naturligvis stadig åben for alle med Addisons sygdom, til at skrive en gæsteblog / deres historie til min side.
Jo flere vi er til at fortælle, jo mere information, vi kan dele, jo bedre kan folk omkring os forstå og hjælpe os med at håndtere denne sygdom.
I øjeblikket er jeg selv helt passiv med at blogge og det er desværre pga sygdommen.
Jeg er desværre blevet syg (da vi kan blive enormt syge af stress, når vi har Addison)
Jeg er løbet ind i nogle meget nære problemer, der omhandler f.eks manglende forståelse af sygdommen og især forståelse af alvoren af det, men jeg lover, at jeg vil vende tilbage blogging hurtigst muligt.
Så velkommen til Lines anden blog. Jeg tog æren af at kalde det Lines opdatering.
Der er nu gået to måneder, siden jeg fik beskeden om, at jeg har Addison og har stadig utrolig svært ved, at acceptere, at jeg nu skal leve med denne sygdom resten af mit liv, jeg har været i kontakt, med rigtig mange andre patienter, både i dk og se og de har det på samme måde, som jeg. De har ligeså svært ved at acceptere sygdommen, så har fundet ud af, at det ikke bare er sådan ligeså, at forholde sig til pludselig at have en livstruende sygdom, især når sygdommen er så usynlig, som den er. Vores omgangskreds, familie og venner, kan jo ikke se på os, at vi fejler noget, så der kan være øjeblikke, hvor de heller ikke forstår, at vi ikke har mulighed, for at deltage i et eller andet, der skal ordnes eller være tilstede til og det gør det så sværere for os selv, at acceptere sygdommen.
Jeg føler selv, at der er sket meget på de sidste to måneder, har taget på i vægt, har fået min madglæde tilbage igen og ser lidt mere frisk ud end jeg gjorde inden, men er stadig meget træt og flad i energi og hat fortsat meget let ved at blive syg eller ramt af infektioner, så det sker tit, at jeg er nødsaget til, at tage ekstra hydrokortison, for at fungere bare nogenlunde og det gør mig selvfølgelig noget trist. Ved godt, at det vil tage lang tid, før at jeg vil kunne leve et forholdsvist normalt liv igen, da jeg var banket så langt ned i energi og så videre, at det vil tage lang tid, at opbygge igen, men det er bare ikke sjovt, at leve livet på sidelinjen, når man har små børn, som man gerne vil være sammen med, mere end man kan.
På lørdag den 28 februar, skal jeg til mr-scanning af hjernen, for at finde ud af, hvorfor den ikke sender signaler til mine binyrer, har fået at vide, at problemet ligger både i hjernen og mine binyrer, så jeg er både sekundær og primær Addison, hvilket åbenbart er temmelig sjældent, at man er begge, men det er typisk for mig, hvis jeg skal noget, kan jeg ligeså godt gøre det ordentligt.
Det er rart, at der begynder, at være styr på, hvad der er galt og at der så kan behandles derefter, men er selvfølgelig bange for, hvad for andre autoimmune sygdomme, jeg har, for der følger jo, så vidt jeg ved andre sygdomme med i diagnosen Addison, men jeg håber jo selvfølgelig, at de kan behandles på samme vis, som Addison kan, for så kan jeg jo leve med det, ved at jeg må nuværende tidspunkt døjer med meget dårligt immunforsvar, en lav saltbalance og diverse vitamin mangler, men det kan der jo gøres noget ved heldigvis.
Derhjemme går det sin vante gang, prøver st deltage så meget jeg kan, med pasningen af de små og lidt huslige sysler i ny og næ, men må erkende, at der stadig er lang vej, til en normal tilværelse og det gør så også, at jeg stadig døjer noget med nedstemthed over ikke at kunne deltage så meget, men det hjælper lidt, når familien fortæller, at de forstår hvorfor.
På en lidt mere vigtig front, har jeg fundet ud af, hvor vigtigt, det er at have en læge, der ved mest muligt om ens sygdom, da der ellers kan opstå problemer, når man skal behandles.
Jeg skulle til kontrol på endo afdelingen i Sverige og der kom så en læge ind, der mente, at det ikke var sikkert, at det var Addison, for jeg var jo ikke hyperpigmenteret i ansigtet, der måtte jeg så forklare, at det ikke er alle, der udviser det symptom og det gjorde mig noget vred over, at der stod en læge og forsøgte at omdiagnostiserer mig, når hun åbenbart slet ikke havde sat sig ind i sygdommen.
Så mit råd for denne gang, er sørg for at finde en læge, som ved mest muligt om Addison og som du samtidig føler sig tryg ved og at han eller hun virkelig lytter til hvad du siger og føler, dor det gør altså hele forskellen.
Til næste gang, pas godt på jer selv og hinanden og håber alle derude, slipper for Addison kriser.
Cyberkram til alle.
~ Line.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar