30.8.18

Tiden går og går...


Jeg har ikke skrevet på denne blog i meget lang tid (et par år) simpelthen pga. mangel på overskud. 
Jeg havde planlagt at min nyeste blog skulle handle om min Addison hund som jeg nemlig har fået (og haft et par år) men det bliver min næste blog som vil omhandle Molly som hun hedder. En lille malteser som er helt fantastisk.
Denne blog ligger mig meget på sinde, fordi jeg ved der er en del i min familie og omgangskreds som kæmper med at forstå hvorfor jeg er som jeg er og hvorfor jeg ikke ''bare'' kan...… Jeg prøver at forklare med mine ord (soldater, fortet, specialstyrker og lignende.). Brian min skønne mand forklarer med hans ord, men det er desværre ikke altid det bliver forstået som det er meningen og som vi håbede på.
To TOTAL fantastisk kvinder i mit Addison-netværk har forklaret det at have Addison, måske de kan nå ind hvor jeg ikke kan, måske deres ord er bedre end mine at forstå.
Af hjertet tak til dem begge for at lade mig bruge deres ord og forklaringer, som jeg håber kan skabe lidt mere forståelse.

Tine
Man kan godt sammenligne en Addisoner lidt med en bil.
Når du i en stresssituation pludselig skal accelerere, så har du hverken nok benzin eller olie eller kølervæske på, og så brænder du sammen med et brag.
Det er ganske enkelt ikke muligt at køre på en tom tank og med en motor, der koger.
Men problemet med Addison er, at man kun kan fylde en ganske lille smule benzin, olie og vand på hver dag, så hvis man pludselig skal op ad en stejl bakke eller have en stor trailer på slæb eller køre en stor omvej, så er det ikke sikkert, man når hjem.
Og hvis “bilen” først er brændt helt sammen, kan der være behov for at få den på værksted, før den kan køre igen.
Men ligesom biler er Addisonere heller ikke ens.
Ca. en tredjedel får næsten fyldt tanken op hver dag og kan næsten køre så tosset, de vil.
En anden tredjedel får fyldt ligeså meget benzin på, men af en eller anden grund ryger halvdelen ved siden af tanken.
Hos den sidste tredjedel bliver benzinen (nogle gange både to og tre tankfulde) bare pjasket ud over bil og motor, men kun ganske lidt havner i tanken – som i øvrigt er utæt. Alt det, der ryger ved siden af, er til gengæld rigtig skidt for bilen. 

Jeg (Lisbeth) tilhører desværre den sidste tredjedel


Image result for broken car

Sandie
Addison er binyrerbarkinsufficiens, altså producere jeg ikke tilstrækkeligt binyrerbarkhormon i mine binyrer, som også kaldes Cortisol, og er et livsnødvendigt hormon.
Binyrerbarkhormon bruges til at nedsænke stress som vi alle har, hver eneste dag i form af både fysisk og psykisk stress. Man kan ikke undgå stress og vi producere normalt cortisol hvad der svares til 30 mg på et døgn. Jeg producere altså ikke nok og skal have tilført via medicin.
Nogle dage kan jeg ligge lavt og andre dage kan jeg ligge for højt (virker speedet).
Hvis du møder mig og jeg ligger for lavt kan min tale være langsom, irritabel, jeg er ubeslutsom, måske forkvalmet, er svimmel, har diarré, kaster op, er grådlabil, har problemer med at styre min puls eller mit blodtryk, ser meget træt ud, måske har jeg kulderystelser eller har problemer med at holde bevidstheden.
Som regel kan jeg være med til at styre hvor meget medicin jeg skal have, men ligger jeg så lavt at jeg er ubeslutsom har jeg brug for hjælp med både dosering og indtagelse.
Jeg har dage hvor jeg har brug for at isolere mig fordi jeg ikke kan klare at være "på".
Møder du mig på en dårlig dag kan jeg virke indelukket, ked af det, bleg, træt, rødmosset sådan feberagtige kinder og gør hvad jeg kan for at undgå kontakt. Ikke fordi jeg ikke vil snakke, men fordi jeg ikke kan klare det og skal hurtigt hjem inden jeg får det værre, da jeg ellers risikere at jeg ikke kan køre bilen eller ende i krise.
Får jeg ikke min medicin i tide og ryger ud i en krise er det vigtigt at jeg får meget medicin på kort tid og får stoppet krisen.
Nogle gange er en ambulance nødvendigt og her er det vigtigt at fortælle hvilken tilstand jeg er i og at jeg er Addison patient.
Hvis jeg ikke får stoppet min krise kan jeg risikere at gå i chok, som kan fører til koma og i værste tilfælde dø. På sygehuset vil jeg få et drop med natrium/kalium blanding og en injektion med Solu-Cortef.

Image result for injection medicine


Vi er ca. 600 i Danmark med denne sygdom og i mange tilfælde bliver den sammenlignet med diabetes, hvor medicin også er livsnødvendigt.
Som diabetespatient er der mulighed for at måle, flere gange i løbet af dagen, for at se hvordan insulinniveauet ligger og derved medicinere sig præcist, den mulighed har vi endnu ikke.
Derfor kan vores tilstand hurtigt ændres da vi kun har kroppens symptomer at forholde os til og tit kommer til at undermedicinere os.
Planlægning kan afhjælpe, men en simpel virus eller bakterie kan køre det hele ud af kurs og gøre os endnu mere sårbare og i risici mod at gå i krise.
Denne sygdom er utrolig svær at lærer at justere på i medicinen og vi Addisonpatienter oplærer hinanden i medicinjustering og symptomhåndtering.
Tak fordi du læste med.


Jeg tager som altid gerne imod alverdens spørgsmål og kommentarer. Både her på bloggen og på min Facebook.

Jeg vil afslutte denne blog med en lille 'spoiler' for min næste blog. Må jeg præsentere Molly min lille støttepædagog og hjælper.
Molly har sin egen Facebook side, hvor du allerede nu kan læse om hende og hvad hun gør for mig.

 

28.1.15

Blog 1 → Min Addison Historie

Min Historie
≧◔◡◔≦

**Mig og min Addison**
I december 2008 blev jeg virkelig syg.
Jeg havde en infektion i mine nyrer, men det var ikke første gang,
dog havde det aldrig været så slemt.
Lægen ville have mig indlagt, men jeg er desværre enormt meget stædig,

og jeg nægtede at 'ødelægge min søns Jul' han var 8 år på det tidspunkt.

Jeg var slet ikke klar over at jeg rent faktisk næsten ødelagt hans liv i stedet
ved at spille russisk roulette med hans mors liv. ..
Gennem alle helligdage blev jeg ved med at ’hvile mig’..
dvs. jeg kastede mig ned på gulvet hele tiden, for at hvile.
Eller det var i hvert fald, hvad jeg bildte mig selv ind.

Jeg var så svag, at jeg ikke engang orkede at gå hen til

den nærmeste stol eller seng, så gulvet var lettere...
Jeg havde bare brug for at hvile lidt (mente jeg selv)...
min mave krampede og gjorde enormt ondt,
men hvis nogen spurgte mig, så var jeg okay,
og bare lige trængte til at hvile et øjeblik.
Hvad jeg ikke var klar over var at jeg hvilede mig altså ikke bare..
Jeg røg rent faktisk ind og ud af bevidsthed.

Men på en eller anden måde så kom jeg igennem December.

Da penicillinen jeg fik havde gjort sit, var jeg igen i stand til at stå oprejst,
men jeg blev ved med at være svag og syg i flere måneder.
I marts mødte jeg endelig min match i en læge, som støttede min skønne mand
100% i at jeg skulle indlægges, uanset om jeg selv ville eller ej.
Nu lod de mig altså ikke længere slippe. ~ heldigvis.

På sygehuset fortalte lægerne mig, at jeg overlevede på ren viljestyrke
(da jeg jo ikke fik medicinen mod sygdommen jeg led af) ...
Jeg burde altså ikke have overlevet .. Men det gjorde jeg,
og det er en gave, en chance for mig til at gøre en ekstra indsats,
især ved oplysning, oplysning, oplysning.

Så her er jeg ... med min Addison sygdom ..

Bor i Danmark, hvor der kun er omkring 250 mennesker, der har det.
= Lægerne ikke kender en hel masse om det.
Jeg har nu en rigtig god læge, han er oprindelig fra Polen,
jeg ved ikke om det har betydning hvor han er fra og uddannet, 
men han har altså enormt meget mere styr på Addison sygdommen,
end min første læge som var dansk og total rundforvirret
Han får nok en blog for sig selv på et tidspunkt, han overdoserede mig,
så jeg røg fra 50 kg til nu 98 kg på under 8 måneder
(billedet viser et før og et nu-billede.. især hudfarve skyldes min sygdom,
jeg ser helt solbrændt /bronzefarvet ala gul ud)..
Jeg spiser ikke meget mad på grund af min ansigtssmerter problem,
(desuden har jeg aldrig været den største fan af mad
og jeg har altid været og var tynd inden jeg fik Addison,
så det er ikke mad, der gjorde mig så stor.
Det er medicinen..
Men den holder mig i live, så er størrelsen en biting
(selvom den er svær at acceptere)

Min krop er under konstant stress, fordi jeg altid er i smerte med mit ansigt..

Jeg får morfin, muskel afslappende medicin, jeg får beroligende og så videre.

og har fået meget af det helt tilbage til tandudtrækningen som skete i 1996.
(tandudtrækningen kommer i en blog for sig selv senere på året)

Hverdagen er blevet en kamp. Jeg kan ikke forlade huset længere.

Jeg kan ikke snakke og tale ret meget, på grund af min kæbe.
Jeg kan ikke beskæftige sig med vind, lys, lyde etc. årsag til mit ansigt.
Jeg taler ikke i telefon, da den genere min kæbe.
Jeg er hypersensibel mod lyde.
Og jeg har fået muskelsvind i mine arme og ben.

Jeg er meget store på min mave, men har lille i arme og ben,

og jeg har problemer med at kunne gå og stå.

 Jeg har fået næsten alle tænder trukket ud i et forsøg på

at minimere mine ansigt smerter... Det er ligesom det hele falder sammen.

Jeg har den bedste mand på denne planeten, men jeg kan godt mærke,

at han er træt (han klager sig aldrig), men fysisk træt,
og vi bliver jo ikke yngre.
Han gør alt herhjemme, og aldrig klager han sig.
Det er så svært ikke at kunne gøre noget for at hjælpe ham.
Jeg ville give min højre arm for bare at kunne komme til at lave mad igen..
Og jeg prøver virkelig .. Jeg prøver og bekæmpe det ...
men i øjeblikket stå jeg helt stille pga. operationen i mit ansigt/kæbe
altså pga. tænderne, og jeg mangler stadig en del.
Om en måned eller to så skal jeg have sat nogle skruer fast i min kæbe (av).

Jeg følte / føler meget alene med min Addison.

Ofte har jeg haft (og har stadig) en tendens til at bebrejde mig selv
for at bilde mig selv en masse ind, nogle gange håber jeg at det var psykisk
og bare noget jeg troede.
Men én dag meldte mig ind i en gruppe på Facebook,
en gruppe for mennesker med Addison sygdom, der græd jeg.
Det var en stor øjenåbner ..
Fordi jeg indså den dag, at jeg slet ikke er anderledes eller mere underlig,
end nogen af de andre med Addison.
Det er ikke noget jeg bilder mig ind,
jeg kan ikke gøre for det og det sker virkelig for min krop...


Jeg ved ikke, hvad jeg ellers skal skrive.

men vil gerne besvare spørgsmål, hvis jeg kan ...
Jeg skriver både på dansk og engelsk..
Mit engelsk er ret godt, men jeg er ikke god med medicinske termer på engelsk,
så det skal nok skæres lidt ud i pap, men jeg lover at gøre mit bedste.

Tak fordi du læste med



Free counter