Blog 1 → Min Addison Historie

Min Historie
≧◔◡◔≦

**Mig og min Addison**

I december 2008 blev jeg virkelig syg.

Jeg havde en infektion i mine nyrer, men det var ikke første gang,
dog havde det aldrig været så slemt.
Lægen ville have mig indlagt, men jeg er desværre enormt meget stædig,
og jeg nægtede at 'ødelægge min søns Jul' han var 8 år på det tidspunkt.

Jeg var slet ikke klar over at jeg rent faktisk næsten ødelagt hans liv i stedet
ved at spille russisk roulette med hans mors liv. ..
Gennem alle helligdage blev jeg ved med at ’hvile mig’..
dvs. jeg kastede mig ned på gulvet hele tiden, for at hvile.
Eller det var i hvert fald, hvad jeg bildte mig selv ind.

Jeg var så svag, at jeg ikke engang orkede at gå hen til
den nærmeste stol eller seng, så gulvet var lettere...
Jeg havde bare brug for at hvile lidt (mente jeg selv)...
min mave krampede og gjorde enormt ondt,
men hvis nogen spurgte mig, så var jeg okay,
og bare lige trængte til at hvile et øjeblik.
Hvad jeg ikke var klar over var at jeg hvilede mig altså ikke bare..
Jeg røg rent faktisk ind og ud af bevidsthed.

Men på en eller anden måde så kom jeg igennem December.
Da penicillinen jeg fik havde gjort sit, var jeg igen i stand til at stå oprejst,
men jeg blev ved med at være svag og syg i flere måneder.
I marts mødte jeg endelig min match i en læge, som støttede min skønne mand
100% i at jeg skulle indlægges, uanset om jeg selv ville eller ej.
Nu lod de mig altså ikke længere slippe. ~ heldigvis.

På sygehuset fortalte lægerne mig, at jeg overlevede på ren viljestyrke
(da jeg jo ikke fik medicinen mod sygdommen jeg led af) ...
Jeg burde altså ikke have overlevet .. Men det gjorde jeg,
og det er en gave, en chance for mig til at gøre en ekstra indsats,
især ved oplysning, oplysning, oplysning.

Så her er jeg ... med min Addison sygdom ..
Bor i Danmark, hvor der kun er omkring 250 mennesker, der har det.
= Lægerne ikke kender en hel masse om det.
Jeg har nu en rigtig god læge, han er oprindelig fra Polen,
jeg ved ikke om det har betydning hvor han er fra og uddannet, 
men han har altså enormt meget mere styr på Addison sygdommen,
end min første læge som var dansk og total rundforvirret
Han får nok en blog for sig selv på et tidspunkt, han overdoserede mig,
så jeg røg fra 50 kg til nu 98 kg på under 8 måneder
(billedet viser et før og et nu-billede.. især hudfarve skyldes min sygdom,
jeg ser helt solbrændt /bronzefarvet ala gul ud)..
Jeg spiser ikke meget mad på grund af min ansigtssmerter problem,
(desuden har jeg aldrig været den største fan af mad
og jeg har altid været og var tynd inden jeg fik Addison,
så det er ikke mad, der gjorde mig så stor.
Det er medicinen..
Men den holder mig i live, så er størrelsen en biting
(selvom den er svær at acceptere)

Min krop er under konstant stress, fordi jeg altid er i smerte med mit ansigt..
Jeg får morfin, muskel afslappende medicin, jeg får beroligende og så videre.
og har fået meget af det helt tilbage til tandudtrækningen som skete i 1996.
(tandudtrækningen kommer i en blog for sig selv senere på året)

Hverdagen er blevet en kamp. Jeg kan ikke forlade huset længere.
Jeg kan ikke snakke og tale ret meget, på grund af min kæbe.
Jeg kan ikke beskæftige sig med vind, lys, lyde etc. årsag til mit ansigt.
Jeg taler ikke i telefon, da den genere min kæbe.
Jeg er hypersensibel mod lyde.
Og jeg har fået muskelsvind i mine arme og ben.

Jeg er meget store på min mave, men har lille i arme og ben,
og jeg har problemer med at kunne gå og stå.

 Jeg har fået næsten alle tænder trukket ud i et forsøg på
at minimere mine ansigt smerter... Det er ligesom det hele falder sammen.

Jeg har den bedste mand på denne planeten, men jeg kan godt mærke,
at han er træt (han klager sig aldrig), men fysisk træt,
og vi bliver jo ikke yngre.
Han gør alt herhjemme, og aldrig klager han sig.
Det er så svært ikke at kunne gøre noget for at hjælpe ham.
Jeg ville give min højre arm for bare at kunne komme til at lave mad igen..
Og jeg prøver virkelig .. Jeg prøver og bekæmpe det ...
men i øjeblikket stå jeg helt stille pga. operationen i mit ansigt/kæbe
altså pga. tænderne, og jeg mangler stadig en del.
Om en måned eller to så skal jeg have sat nogle skruer fast i min kæbe (av).

Jeg følte / føler meget alene med min Addison.
Ofte har jeg haft (og har stadig) en tendens til at bebrejde mig selv
for at bilde mig selv en masse ind, nogle gange håber jeg at det var psykisk
og bare noget jeg troede.
Men én dag meldte mig ind i en gruppe på Facebook,
en gruppe for mennesker med Addison sygdom, der græd jeg.
Det var en stor øjenåbner ..
Fordi jeg indså den dag, at jeg slet ikke er anderledes eller mere underlig,
end nogen af de andre med Addison.
Det er ikke noget jeg bilder mig ind,
jeg kan ikke gøre for det og det sker virkelig for min krop...

Jeg ved ikke, hvad jeg ellers skal skrive.
men vil gerne besvare spørgsmål, hvis jeg kan ...
Jeg skriver både på dansk og engelsk..
Mit engelsk er ret godt, men jeg er ikke god med medicinske termer på engelsk,
så det skal nok skæres lidt ud i pap, men jeg lover at gøre mit bedste.

Tak fordi du læste med