Tiden går og går...

Jeg har ikke skrevet på denne blog i meget lang tid (et par år) simpelthen pga. mangel på overskud. 

Jeg havde planlagt at min nyeste blog skulle handle om min Addison hund som jeg nemlig har fået (og haft et par år) men det bliver min næste blog som vil omhandle Molly som hun hedder. En lille malteser som er helt fantastisk.

Denne blog ligger mig meget på sinde, fordi jeg ved der er en del i min familie og omgangskreds som kæmper med at forstå hvorfor jeg er som jeg er og hvorfor jeg ikke ''bare'' kan...… Jeg prøver at forklare med mine ord (soldater, fortet, specialstyrker og lignende.). Brian min skønne mand forklarer med hans ord, men det er desværre ikke altid det bliver forstået som det er meningen og som vi håbede på.

To TOTAL fantastisk kvinder i mit Addison-netværk har forklaret det at have Addison, måske de kan nå ind hvor jeg ikke kan, måske deres ord er bedre end mine at forstå.

Af hjertet tak til dem begge for at lade mig bruge deres ord og forklaringer, som jeg håber kan skabe lidt mere forståelse.

Tine

Man kan godt sammenligne en Addisoner lidt med en bil.

Når du i en stresssituation pludselig skal accelerere, så har du hverken nok benzin eller olie eller kølervæske på, og så brænder du sammen med et brag.

Det er ganske enkelt ikke muligt at køre på en tom tank og med en motor, der koger.

Men problemet med Addison er, at man kun kan fylde en ganske lille smule benzin, olie og vand på hver dag, så hvis man pludselig skal op ad en stejl bakke eller have en stor trailer på slæb eller køre en stor omvej, så er det ikke sikkert, man når hjem.

Og hvis “bilen” først er brændt helt sammen, kan der være behov for at få den på værksted, før den kan køre igen.

Men ligesom biler er Addisonere heller ikke ens.

Ca. en tredjedel får næsten fyldt tanken op hver dag og kan næsten køre så tosset, de vil.

En anden tredjedel får fyldt ligeså meget benzin på, men af en eller anden grund ryger halvdelen ved siden af tanken.

Hos den sidste tredjedel bliver benzinen (nogle gange både to og tre tankfulde) bare pjasket ud over bil og motor, men kun ganske lidt havner i tanken – som i øvrigt er utæt. Alt det, der ryger ved siden af, er til gengæld rigtig skidt for bilen. 

Jeg (Lisbeth) tilhører desværre den sidste tredjedel

Sandie

Addison er binyrerbarkinsufficiens, altså producere jeg ikke tilstrækkeligt binyrerbarkhormon i mine binyrer, som også kaldes Cortisol, og er et livsnødvendigt hormon.

Binyrerbarkhormon bruges til at nedsænke stress som vi alle har, hver eneste dag i form af både fysisk og psykisk stress. Man kan ikke undgå stress og vi producere normalt cortisol hvad der svares til 30 mg på et døgn. Jeg producere altså ikke nok og skal have tilført via medicin.

Nogle dage kan jeg ligge lavt og andre dage kan jeg ligge for højt (virker speedet).

Hvis du møder mig og jeg ligger for lavt kan min tale være langsom, irritabel, jeg er ubeslutsom, måske forkvalmet, er svimmel, har diarré, kaster op, er grådlabil, har problemer med at styre min puls eller mit blodtryk, ser meget træt ud, måske har jeg kulderystelser eller har problemer med at holde bevidstheden.

Som regel kan jeg være med til at styre hvor meget medicin jeg skal have, men ligger jeg så lavt at jeg er ubeslutsom har jeg brug for hjælp med både dosering og indtagelse.

Jeg har dage hvor jeg har brug for at isolere mig fordi jeg ikke kan klare at være "på".

Møder du mig på en dårlig dag kan jeg virke indelukket, ked af det, bleg, træt, rødmosset sådan feberagtige kinder og gør hvad jeg kan for at undgå kontakt. Ikke fordi jeg ikke vil snakke, men fordi jeg ikke kan klare det og skal hurtigt hjem inden jeg får det værre, da jeg ellers risikere at jeg ikke kan køre bilen eller ende i krise.

Får jeg ikke min medicin i tide og ryger ud i en krise er det vigtigt at jeg får meget medicin på kort tid og får stoppet krisen.

Nogle gange er en ambulance nødvendigt og her er det vigtigt at fortælle hvilken tilstand jeg er i og at jeg er Addison patient.

Hvis jeg ikke får stoppet min krise kan jeg risikere at gå i chok, som kan fører til koma og i værste tilfælde dø. På sygehuset vil jeg få et drop med natrium/kalium blanding og en injektion med Solu-Cortef.

Vi er ca. 600 i Danmark med denne sygdom og i mange tilfælde bliver den sammenlignet med diabetes, hvor medicin også er livsnødvendigt.

Som diabetespatient er der mulighed for at måle, flere gange i løbet af dagen, for at se hvordan insulinniveauet ligger og derved medicinere sig præcist, den mulighed har vi endnu ikke.

Derfor kan vores tilstand hurtigt ændres da vi kun har kroppens symptomer at forholde os til og tit kommer til at undermedicinere os.

Planlægning kan afhjælpe, men en simpel virus eller bakterie kan køre det hele ud af kurs og gøre os endnu mere sårbare og i risici mod at gå i krise.

Denne sygdom er utrolig svær at lærer at justere på i medicinen og vi Addisonpatienter oplærer hinanden i medicinjustering og symptomhåndtering.

Tak fordi du læste med.

Jeg tager som altid gerne imod alverdens spørgsmål og kommentarer. Både her på bloggen og på min Facebook.

Jeg vil afslutte denne blog med en lille 'spoiler' for min næste blog. Må jeg præsentere Molly min lille støttepædagog og hjælper.

Molly har sin egen Facebook side, hvor du allerede nu kan læse om hende og hvad hun gør for mig.